혈우병 환자 가족구성원의 우울감
Depression in Family Members of Hemophiliac Patients
Article information
Trans Abstract
Purpose
The purpose of this study was to determine the incidence of depression in families with hemophiliac patients and associated factors.
Methods
The survey respondents were the family members of 37 hemophiliac patients who visited our hospital between September 2013 and January 2014. The survey questionnaire included questions on the general characteristics of the hemophiliac patients and the family members, and the Beck depression inventory (BDI) scale for evaluating depression.
Results
The mean age of the family members of the patients was 41.2 years. The mother was the main caregiver for 16 patients (43.2%). The percentages of patients with severe hemophilia (less than 1% factor VIII or IX activity), hepatitis C virus infection, and joint disorders were 67.6%, 13.5%, and 21.6%, respectively. The mean± SD BDI score of the family members of the patients was 6.7± 7.1 points, and 29.7% of the family members of the patients were found to have a tendency toward depression (≥10 points). The higher the severity of hemophilia in the patients, the higher the incidence of depression in their families (P= 0.035).
Conclusion
About 30% of the families with hemophiliac patients were found to have a tendency toward depression. The risk for depression increased with the severity of hemophilia. Family members of hemophiliac patients often experience stress and burden. Therefore, there is a need to mobilize social resources in order to share the burden of these families and to provide continuous and comprehensive care for family members.
서론
혈우병은 선천적으로 혈액응고인자가 결핍되어 나타나는 만성적인 응고 장애 질환으로,[1] 2012년 1,944명의 환자가 한국혈우재단에 등록되어 있다. 혈우병 환자들은 언제 출혈이 일어날지 모르며, 출혈로 인한 근관절계 장애 등 합병증이 발생하여 일상적 삶에서 이탈될 수밖에 없는 불확실한 상황에 놓일 수 있으므로,[2] 일생동안 신체적 측면뿐만 아니라 사회 심리적, 정서적 측면 등 일상 생활 전반에 걸친 건강 문제에 대한 적응을 필요로 하고 있다.[3] 특히 혈우병은 혈우병 환자가족에게도 영향을 주는데, 환자가족은 응급 상황에 대한 긴장과 의료 비용에 대한 걱정, 사회적 편견으로 인한 스트레스 및 감정적인 문제들에 직면하게 된다.[4]
Franchini 등5은 성인 혈우병 환자의 삶의 질에 대한 연구에서 최근 10년간 응고인자의 보충요법이 발달했지만 삶의 질은 일반인에 비해 현저하게 떨어진다고 보고하였으며, Iannone 등6은 성인 혈우병 환자를 대상으로 시행한 연구에서 37%의 혈우병 환자가 우울하다고 보고하였고, Fakhari 등7의 연구에서는 혈우병 환자 중 70%에서 불안감, 60%에서 우울감 등을 보인다고 보고하였다.
이처럼 혈우병 환자의 삶의 질이나 정서적 문제에 대한 연구는 많은데 비해 혈우병 환자의 치료와 관리에 있어서 가장 중요한 역할을 하는 혈우병 환자 가족구성원의 정신적 문제에 대한 연구는 미비한 실정이다. 이에 본 연구는 혈우병 환자 가족구성원의 우울감 정도와 우울감에 영향을 미치는 요인들을 분석해보았다.
방법
본 연구는 전라도, 충청도 지역의 혈우병 환자 가족구성원을 대상으로 2013년 9월부터 2014년 1월까지 혈우병 환자 모임이나 병원에 내원한 가족 구성원 중 설문 작성에 동의한 경우 시행하였다. 자가 보고하는 설문지법을 사용하였으며, 총 50부의 수집된 자료에서 입력 과정 중 무응답 등의 자료가 불충분한 설문지 13부를 제외한 37부를 최종 분석 자료로 사용하였다.
설문지는 혈우병 환자 가족구성원의 일반적 특성, 혈우병 환자의 병력, 혈우병 환자 가족구성원의 우울감 정도를 보기 위한 우울감 척도로 구성 하였다. 혈우병 환자 가족구성원의 일반적 특성으로는 나이, 성별, 환자와의 관계, 결혼 여부, 종교, 학력, 직업, 경제력 등을 조사하였고, 혈우병 환자의 병력으로는 혈우병 진단 시 나이, 결핍인자의 종류, 진단 시 응고인자 활성도, 혈우병 중증도, 자가주사와 예방요법 여부, C형 간염과 관절장애 유무, 관절수술 여부 등을 조사하였다. 혈우병 환자 가족구성원의 우울감 정도를 보기 위한 척도는 Beck Depression Inventory (BDI) 21문항을 사용하였고, 이는 1961년 Beck 등에 의해 개발된 우울 척도로 전 세계적으로 사용되고 있는 간편하고 신뢰도가 높은 대표적인 우울감 척도이다. BDI는 국내의 호스피스 환자 간병 가족의 우울감 정도의 연구에서 간병 가족의 우울감 정도를 측정하는 척도로 사용되었으며, 다른 연구에서도 소아 간질 환자의 보호자의 우울 정도를 측정하기 위한 척도로 사용된 대표적인 우울 척도이다.[8,9]
척도의 실시방법은 우울 증상의 정도를 표현하는 구체적인 진술문에 응답하는 자기보고식 방법이다. 그 내용으로는 우울증의 인지적, 정서적, 동기적, 신체적 증상의 영역을 포함하는 21개의 문항이 구성되어 있으며, 각 문항은 슬픔, 실패, 불만족, 죄책감 등 증상에 따라 나누어져 있다. 각 문항은 다시 4단계로 나누어져, (1)번은 0점, (2)번은 1점, (3)번은 2점, (4)번은 3점으로, 각 문항 점수를 합산하여 총점을 구하고, 이렇게 나온 총점은 0-9점은 우울하지 않은 상태, 10-15점은 가벼운 우울 상태, 16-23점은 중한 우울 상태, 24-63점은 심한 우울 상태로 해석한다.[10]
수집된 자료는 SPSS version 19.0 (SPSS Inc., Chicago, IL, USA)을 이용하여 분석하였다. 모집된 자료의 연속변수는 빈도, 평균 표준오차로 산출하여 표기하고, 혈우병 환자 가족 구성원의 일반적 특성 및 환자의 특성과 환자 가족구성원의 우울감과의 상관관계는 Mann-Whitney test와 Kruskal-Wallis test로 비교 분석하였다. 통계적인 유의 수준은 P값 0.05 미만으로 하였다.
결과
혈우병 환자 가족구성원의 일반적 특성
혈우병 환자와 환자가족과의 관계는 어머니가 16명(43.2%)로 가장 많았고, 형제가 9명(24.3%), 아버지 8명(21.6%), 배우자 4명(10.8%) 순이었다. 환자 가족구성원의 평균(±표준편차) 연령은 41.2 (±11.7)세였으며, 40-59세가 43.2%로 가장 많았고, 20-39세가 21.6%를 차지하였다. 환자 가족구성원의 성별은 37명 중 남성이 17명(45.9%), 여성이 20명(54.1%)으로 비슷하였고, 기혼자는 29명(78.4%)이었고, 학력은 대졸 이상이 17명(45.9%), 고졸이 14명(37.8%)이었다. 종교는 23명(62.2%)이 종교를 가지고 있었으며, 기독교가 19명(51.4%)으로 가장 많았다. 월수입은 100만원 미만이 6명(16.2%), 100-200만원이 11명(29.7%), 200-300만원이 9명(24.3%), 300만원 이상이 6명(16.2%)으로 고른 분포를 보였다(Table 1).
혈우병 환자의 특성
혈우병 환자의 평균(±표준편차) 연령은 21.5 (±14.3)세로, 10-19세가 29.7%로 가장 많았고 그 다음으로는 30세 이상이 27.0%를 차지하였다. 혈우병 환자 중 8인자가 결핍된 환자는 33명(89.2%)이었으며, 9인자가 결핍된 환자는 4명(10.8%)이었다. 혈우병 중증도에 따라 인자 활성도가 1% 미만인 중증환자는 25명(67.6%)이었으며, 인자 활성도가 1-5%인 중등도인 경우는 5명(13.5%), 인자 활성도가 6-40%인 경도인 경우는 7명(18.9%)으로 중증 혈우병 환자가 많았다. 혈우병 환자 본인이 자가주사를 하는 경우는 27명(73.0%), 예방요법을 하는 경우는 21명(56.8%), C형 간염을 가진 환자는 5명(13.5%), 1개 이상의 관절장애를 가진 환자는 8명(21.6%), 관절수술을 한 경우는 5명(13.5%)이었다(Table 2).
혈우병 환자 가족구성원의 우울감 정도와 관련 요인
혈우병 환자 가족구성원의 BDI 점수는 평균(±표준편차) 6.7 (±7.1)점이었으며, 환자 가족구성원의 BDI 점수가 10점 이상인 우울감이 있는 경우는 총 11명(29.7%)이며, 이 중 BDI 점수가 10-15점 사이의 가벼운 우울 상태는 6명(16.2%), BDI 점수가 16-23점 사이의 중한 우울 상태는 4명(10.8%), BDI 점수가 24점 이상의 심한 우울 상태는 1명(2.7%)이었다(Table 3). 혈우병 환자 가족구성원 중 BDI 점수가 10점 이상의 우울감을 보인 경우, 가족관계 중 어머니가 16명 중 6명(37.5%)으로 가장 많았으며, 형제는 9명 중 3명(33.3%)이었고, 아버지, 배우자가 각각 한 명씩 우울감을 보였다. 또한 혈우병 환자의 나이에 따라 30대 이상의 환자의 가족구성원 10명 중 5명(50.0%)이 우울감을 보였고, 20대는 7명 중 2명(28.6%), 10대 이하는 16명 중 3명(18.8%)이 우울감을 보였다(Table 4). 혈우병 환자 가족구성원의 성별, 나이, 환자와의 관계, 결혼여부, 종교, 학력, 경제력과 혈우병 환자가 족구성원의 우울감과는 연관이 없었다(Table 5). 또한 혈우병 환자의 나이나 결핍인자의 종류, 자가주사 및 예방요법 여부, C형 간염 및 관절장애의 유무, 관절수술 여부는 유의한 차이가 없었지만, 환자의 혈우병 정도가 중증일수록 환자 가족구성원의 우울감은 통계적으로 유의하게 높았다(P= 0.035) (Table 6).
고찰
우리나라는 1992년 한국혈우재단이 설립되고, 2000년에는 희귀난치성질 환자 의료비 지원사업을 시작하여 응고인자제제를 제공함으로써 혈우병 환자와 가족구성원의 경제적인 부담을 덜게 되었고, 출혈에 의한 사망과 후유증을 크게 줄일 수 있었다.[11] 또한 2012년 국내의 50세 이상의 혈우병 환자가 10년 전에 비해 전체 혈우병 환자의 약 3%에서 약 10%로 증가하였고, 사망률의 감소로 기대 수명도 향상되었다. 하지만 혈우병 환자들은 항상 관절과 근육 내 출혈의 위험이 있으며, 관절 내 출혈은 적절히 치료받지 못하면 만성 활막염과 퇴행성 관절염을 일으킴으로써 환자에게 통증과 운동 제한을 주어 삶의 질에 영향을 주게 된다.[12] 특히 고령 환자들은 관절 합병증뿐만 아니라 응고인자제제에 대한 항체형성, 뇌출혈, HIV나 HCV와 같은 바이러스 감염, 악성 종양과 심혈관계질환 등의 합병증이 발생할 위험이 높다.[13] 또한 이러한 합병증은 만성 경과를 취하기 때문에 혈우병 환자들은 일반 정상인보다 불안과 우울이 매우 심해 삶의 질이 떨어진다는 연구도 있었으며,[14] Barlow 등은 혈우병 환자를 대상으로 한 설문조사에서 다양한 우울감을 보고하였다.[6]
혈우병은 혈우병 환자 가족구성원에게도 부정적인 영향을 미칠 수 있는데, Kim 등15은 혈우병 아동 어머니의 양육스트레스와 죄책감이 일반 아동 어머니에 비해 높고, 이것이 정신적, 육체적인 질병을 만들어내기도 하고 지속적인 경우에는 부부관계뿐만 아니라 자녀양육에도 부정적인 영향을 미친다고 하였으며, Beeton 등16은 혈우병 아동의 어머니들은 대부분 모계를 통하여 유전되는 질환의 특성 때문에 죄책감과 낮은 자존감을 갖는다고 하였다. 또한 Salk 등17은 혈우병 아동 부모를 대상으로 한 연구에서 자녀의 질환은 부부와 가족관계에 부정적인 영향을 끼치며, 경제적인 부담이 크다고 하였다. 이처럼 혈우병은 지속적으로 환자 가족구성원의 삶에 변화를 일으키고 이로 인해 환자 가족구성원은 새로운 문제들에 직면하며 정신적인 스트레스를 받게 되고 이것은 삶의 질에 영향을 주게 된다. 세계보건기구(World Health Organization, WHO)는 건강과 관련된 삶의 질에 있어서 정신 질환은 가장 중요한 문제라고 하였으며, 인류에게 가장 큰 부담을 초래하는 10대 질환 중 우울증을 3위로 보고하였다. Aydemir 등18은 74명의 우울증 환자를 대상으로 우울증 정도가 심할수록 삶의 질이 감소했다고 보고하였다. 이처럼 우울감은 삶의 질에 큰 영향을 미치는데 만성질병의 경과를 지니는 혈우병 환자의 우울감에 대한 연구가 많이 보고되고 있지만, 혈우병 환자 가족구성원의 우울감에 대한 연구는 거의 없어 이에 대한 연구를 시행하였다.
설문 조사결과 환자 가족구성원의 BDI 점수가 10점 이상인 우울감이 있는 경우는 총 11명(29.7%)이며, 이 중 BDI 점수가 10-15점 사이의 가벼운 우울 상태는 6명(16.2%), BDI 점수가 16-23점 사이의 중한 우울 상태는 4명(10.8%), BDI 점수가 24점 이상의 심한 우울 상태는 1명(2.7%)이었다. 이는 정상 성인의 주요우울장애 평생 유병률인 3.3-5.6%에 비해 높아 혈우병 환자 가족구성원의 우울감이 상당한 것으로 나타났다.[19] Dellve 등20은 희귀질환 아동의 부모는 매우 높은 수준의 양육 스트레스를 경험한다고 하였고, James 등21은 X 연관성 유전질환을 가진 환자의 어머니들이 죄책감으로 고통 받는다고 하였으며, 아토피피부염 아동 부모는 심리적 긴장감과 스트레스를 경험한다는 연구도 있었다. 이처럼 만성질환인 혈우병 환자가 족구성원은 많은 시간 동안 환자와 같이 생활하며 환자의 고통과 슬픔을 분담하기 때문에 우울감 등의 정신적 문제가 생길 수 있다.
본 연구에서는 혈우병 환자 가족구성원 중 어머니와 형제의 우울감이 높게 나타났는데, 가족 관계 중 어머니의 우울감이 높은 것은 모계 유전으로 밝혀졌을 때 오는 죄책감과 남편과 가족의 비난으로 인한 고통, 환자가 겪는 고통의 전이 등으로 인해 지속적으로 스트레스를 받기 때문으로 생각된다. 또한 우울감이 높은 가족구성원은 형제가 나왔는데, 이는 혈우병 환자이면서 동시에 환자 가족구성원인 경우로 환자로서의 우울감과 가족구성원으로서의 우울감이 동시에 반영된 결과라고 볼 수 있다. 향후 가족구성원 중 혈우병 환자가 두 명 이상인 가정들의 스트레스 정도와 가족구성원들의 정신적 문제에 대한 연구가 필요하겠다. 혈우병 환자의 나이에 따른 환자 가족구성원의 우울감은 환자의 나이가 많을수록 높았다. 이는 한국혈우재단이 설립되기 전까지는 고가의 응고인자제제에 대한 경제적 부담으로 치료를 적절히 받지 못하는 환자들이 많았고, 관절 병증과 감염 등의 합병증으로 인해 환자들이 받는 고통과 스트레스가 환자 가족 구성원에게 부정적인 영향을 미친 결과로 보인다.
혈우병 환자 가족구성원의 우울감에 관련된 요인 중에 환자의 혈우병이 중증일수록 가족구성원의 우울감이 유의하게 높았는데, 본 연구의 중증 혈우병 환자는 37명 중 25명(67.6%)이었고 이는 2012년 한국혈우재단이 발표한 우리나라 혈우병 환자 중 중증 혈우병 환자의 비율인 66.5%와 유사하며, 이들 중증 혈우병 환자들은 약 68%에서 관절 병증을 가지고 있다. 이처럼 혈우병의 중증도가 높으면 높을수록 합병증의 발생률이 높게 되며, 지속적인 통증과 관절 장애는 환자의 삶의 질에 부정적인 영향을 주며 이를 간호하는 환자 가족구성원들에게도 스트레스를 주어 우울감을 높였을 것이다. 다른 연구에서도 아토피피부염 아동의 중증도가 높을수록 환아 어머니의 양육 스트레스가 높다고 하였으며, 장애아의 장애 정도가 심할수록 어머니의 양육 스트레스가 높다고 보고한 것과 유사하다.[22-24] 그러나 혈우병의 중증도와 관련이 많은 관절장애나 수술 여부 및 C형 간염 유무 등은 환자 가족구성원의 우울감과 정도와 관련이 없었다. 향후 전체 혈우병 환자 가족구성원을 대상으로 혈우병 환자의 다양한 요인들과 가족구성원의 우울감에 대한 추가적인 연구가 필요하겠다.
혈우병은 만성질환으로서 환자 가족구성원의 삶의 질에 영향을 미치게 되는데, 가족구성원들이 주관적으로 그들의 상황을 어떻게 인식하고, 적응하느냐에 따라 가족구성원들의 삶의 질에 많은 영향을 미칠 수 있다.[25] 따라서 혈우병 환자 가족구성원들이 이러한 위기상황에 적응할 수 있도록 환자가족에 대한 사회적, 경제적 지원과 심리학적인 접근 등이 필요하다. 이를 위해 환자 가족구성원들의 혈우병에 대한 이해도를 높이는 교육 프로그램이 필요하며, 여러 분야의 의사, 간호사, 심리학자, 상담원, 사회 복지사로 구성된 팀 단위의 혈우병 치료 센터를 더욱 늘리고, 각각의 전문가에게 연계해 환자뿐만 아니라 환자가족도 관리할 수 있는 시스템이 필요할 것이다.[26] 또한 환자의 나이, 질환의 중증도, 장애 유무 등에 따라 다양한 문제가 발생할 수 있으므로 획일적인 접근보다는 상황에 맞는 개별적인 접근이 필요하고, 나이에 따른 부모-자녀 관계를 다루는 대처기술 등의 심리적 상담과 함께 지속적으로 정서적 지지를 제공해야 할 것이다. 이는 환자와 환자 가족구성원이 혈우병의 치료와 관리에 적극적으로 참여하고, 자신의 환경에 스스로 적응하고 문제를 해결하여 삶의 질을 향상시키는데 도움을 줄 것이다.
이번 연구는 대상자가 전라도와 충청도의 일부 지역에 한정되었고, 대상자가 적어 연구결과를 혈우병 환자가족 전체로 일반화시키기 어렵고, 자가보고 하는 설문지법과 우울 척도를 사용하여 정보의 한계가 있다. 하지만 혈우병 환자가 아닌 환자 가족구성원의 우울감에 대해 연구하고, 혈우병 환자의 치료에 있어 환자 가족구성원이 지니는 중요성과 환자 가족 구성원을 위해 필요한 것들이 무엇인지 환기시키고 개선책을 제시했다는데 의의가 있다. 향후, 여러 제한점을 보완하여 혈우병 환자와 가족구성원의 삶의 질을 향상하기 위한 연구가 대규모로 이루어져야 할 것이다.
Notes
There are no conflicts of interest relevant to this article to report.